Brevkassen 1997-1998

29. september 1998

Hej Mik!

Nu er der gået et par måneder siden jeg skrev til dig med resultatet af min Alcat-test og jeg vil lige indvie dig og læserne her på Internet i den test jeg netop har fået lavet, hvor yderligere 40 fødevarer er testet (2200 kroner).

Jeg valgte at blive testet, da jeg endnu ikke har kræfter nok til at afprøve nye fødevarer og gennemgå de eventuelle allergiske reaktioner der måtte komme; de varer op til 4 - 5 dage. Senere skal jeg i gang med at prøve mig frem med de ting jeg reagerer mindst på, men ikke foreløbig. Reaktionerne kan være: nældefeber, væskeansamlinger, udmattelse, synken sammen i rygmusklerne, smerter i sener, led, muskler, hyppig vandladning (hvert kvarter), dehydrering med øjenlåg der hænger, fuldstændig udmattelse af muskler, blodtryksfald, svimmelhed, hurtig hjertebanken, næseblod, blødning i tarmslimhinde på stomien, og fra endetarmen, træt og irritabel, vandig udsondring i øjne og næse, diarre, uklarhed i tankegangen, nedtrykthed og irritation.
Ja, en triviel omgang...

Men: det går stadig fremad, når jeg holder mig til kostplanen, og på den kurve med 'blodtallet' der følger med testen, kan jeg ved sammenligning se, at der er sket noget i positiv retning.

Jeg er stadig meget, meget glad for denne testmulighed, da jeg kan mærke effekten så tydeligt. Når jeg tænker på, hvad jeg har brugt af penge i tidens løb på kosttilskud, fysioterapeut mm. og på de mange år, hvor jeg ikke har fungeret ret godt hverken hjemme og på arbejdsmarkedet, ønsker jeg af hele mit hjerte at andre også må få gavn af dette.

Jeg kan se i det seneste nummer af Colitis-Crohn Bladet at forskere på medicinsk afdeling, Institut for Human Genetik, Aarhus Universitet, forsker i T-cellernes betydning. Det er netop de celler der er inde i billedet i Alcat-testen, og som speciallæge i allergi og intern medicin Lene Høj har forsket i de seneste 10 år. Det synes jeg er vældig interessant. Angående den eventuelle genetiske sammenhæng kan jeg nævne to kvinder jeg kender, tvillinger. Den ene havde Colitis Ulcerosa og var opereret med J-pouch. Hun kunne ikke tåle mange slags mad. Hun døde desværre for et par måneder siden af cancer, men hendes søster har fødevareintolerance og ledproblemer og træthed. Sensitiviteten i tarmen er der, men ikke som Colitis Ulcerosa.

Det er spændende hvad resultatet i Aarhus bliver; men da det orienterer sig mod en medicinsk løsning, er jeg meget interesseret i, hvis der sideløbende dermed kunne forskes i Lene Højs metode, som ikke stiler mod medicinsk behandling, men samarbejder med kroppens egne virkningsmekanismer. Helt i tidens ånd er der patienter, der gerne vil klare sig uden medicin, hvis det er muligt - og især når det gælder børn, da man aldrig kan gardere sig mod bivirkninger på længere sigt og forstyrrelser af immunsystemet som helhed.

Der er naturligvis også mange patienter, der ikke er interesseret i at følge en kostplan og som hellere vil have en medicinsk løsning. Efter min mening bør man arbejde på at gøre begge løsninger tilgængelige. Hvis folk gennem blodprøver får afklaret hvilke fødevarer de reagerer overfor, kan hospitalets diætist hjælpe med at sammensætte en kostplan, der sikrer at ernæringen er i orden (det bør selvfølgelig være obligatorisk for kort-tarm patienter). Så har folk noget at arbejde med selv, og det er jeg sikker på de fleste vil være meget glade for.

Da nu Colitis-Crohn Foreningen går ind og støtter forskellige forskningsprojekter, vil jeg foreslå at der også indledes nærmere undersøgelser af Lene Højs metode, som jeg finder epokegørende. Det er ikke 'troen-der-flytter-bjerge', jeg er i høj grad i stand til at skelne, da jeg i de sidste 24 år har prøvet og undersøgt mange ting. Det her er en langsom klatren op ad en klippevæg. Colitis Ulcerosa har tidligere kostet mig måneders fravær fra min datter da hun var baby, og senere en abort på grund af sygdommens voldsomhed. Desuden evig træthed hjemme og på arbejdsmarkedet, hvor man skal klare sig på lige fod med andre, uden mulighed for hvile. Så jeg ved, hvad det betyder i hverdagen.

Jeg har tænkt over, hvordan man kunne sammensætte et forsøg med Alcat-test. Det kunne gøres ganske enkelt ved at udvælge et antal patienter, f.eks. 10 børn og 10 voksne, som er medicinfrie. De forpligter sig til at overholde kostplanen og deres blodtal kontrolleres f.eks. hver 3. måned og deres tilstand registreres. Blodtallet vil kunne vise noget konkret, da indvendingerne ellers ville kunne være at sygdommen var gået i ro, eller at troen på det havde en virkning. (Her skal jeg ikke komme ind på den forskning der foregår i disse år i sammenhængen mellem psyken og immunsystemet). I så fald ville troen jo have en lignende indvirkning ved den medicinske behandling. Et forsøg med Alcat-test og kostplan er ikke egnet til blindforsøg, da det vil være umoralsk overfor patienterne.

Ja, hermed er bolden givet op og jeg håber der vil ske fremskridt på alle fronter, med alle gode kræfters hjælp.

Med venlig hilsen
Marianne R.

Jeg har læst dine indlæg i Colitis-Crohn Foreningens blad, vedr. ernæring og 'Breaking the Vicious Circle'.

Jeg vil gerne gøre opmærksom på noget som jeg har haft uvurderlig gavn af. Jeg har ileostomi efter colitis ulcerosa og har haft mange helbredsproblemer såsom gigtlignende smerter i led, sener og muskler, træthed og nedtrykthed, mental uklarhed, nældefeberudslet dagligt og en følelse af ikke at tåle det jeg spiser, selvom jeg altid gør hvad jeg kan for at spise sundt, hjemmelavet og økologisk.

Jeg var så heldig i foråret at få en henvisning til allergilæge Lene Høj, som udover almindelige priktests også udfører en såkaldt Alcat-test. Jeg fik taget blodprøver, og efter et døgn kom der svar fra hendes laboratorium med en udskrift af, hvordan jeg reagerede overfor de 100 fødemidler som denne 'test-pakke' rummede. Sort på hvidt, hvilken lettelse, kunne jeg se hvordan jeg reagerede med intolerance på en lang række helt almindelige og sunde fødemidler. Det er klart at jeg aldrig kunne have gættet mig til hvordan det hang sammen. Testen kostede 4.000 kroner, da Sygesikringen desværre ikke dækker. Det kan undre at så vigtig og effektiv en test ikke støttes. Men jeg må sige at det er de bedste penge jeg har givet ud i nyere tid.

Den nedenstående liste med testresultatet viser graden af intolerance. Jeg må i flere måneder udelukkende leve at de ting der står i venstre kolonne (neg.) Kolonne længst til højre viser det jeg reagerer allermest overfor, dvs. ærter og blåbær. Desuden må jeg ikke indtage tilsætningsstoffer E100 til E400 og E621.

 Alcat-test for Marianne R., 04/17/1998

Princippet i at følge denne kost stramt er at kroppen efter mange måneder skulle kunne reagere mindre intolerant og kunne begynde at klare fødemidlerne i kolonne 'Range 1+'. Jeg skal så begynde at tage et fødemiddel ind ad gangen, som i almindelig allergi-provokation. Reagerer jeg ikke, må jeg spise det et par gange om ugen. Det er en lang og krævende vej, men jeg tror at mennesker med disse sygdomme er villige til meget for at få det bedre, på trods af det sociale handicap det er at skulle lave sin egen mad hele tiden. Efter seks uger forsvandt min nældefeber og min tilstand er begyndt at klare op og der er en himmel til forskel på de klare dage og de dage hvor jeg har spist noget jeg ikke kan tåle. Nu er jeg i stand til at skelne og føler håb om at forbedre min almentilstand betydeligt.

Jeg vil understrege at denne form for test er helt individuel, derfor vil jeg advare mod at den enkelte læser tror at det samme resultat vil være gældende for hende/ham. Jeg vil foreslå at du, Mik, (mik@inform-bbs.dk), udnævnes til at være det samlende kontaktled folk kan henvende sig til og fortælle om deres resultater hvis de får lavet en tilsvarende test eller har andre idéer til fælles gavn. Så kunne vi efter et års tid samle resultaterne og lægge det her på Nettet, og ud af det se om der eventuelt er et sammenfald i testene der kunne være værd at undersøge nærmere.

For et par måneder siden udfyldte jeg et spørgeskema fra Herlev Sygehus hvor de er ved at lave en undersøgelse der skal klarlægge om der er en familiær sammenhæng ved Crohns sygdom og colitis ulcerosa. I den forbindelse skrev jeg til dem og foreslog at alle patienter der indlægges med de sygdomme får lavet en Alcat-test samtidig med at der alligevel tages blodprøver. Så kan man meget hurtigt tage højde for eventuelle intolerancer hos den enkelte og kun servere den kost, der ikke belaster patienten yderligere. Logik, ikke sandt? Det er en meget enkelt test i læge-regi og tænk hvilken lettelse det ville være for patienterne at kunne gøre noget selv, hvad alle jo gerne vil. For ikke at tale om forældrene til syge børn og deres fortvivlelse over de lidelser de er vidne til og part i.

Forskningen følger i disse år mange spor. Er der en genetisk markør? Kan det have forbindelse med tuberkulose? En familiemæssig sammenhæng? En for stor slimdannelse i kroppen?

Mine egne tanker: Der ses f. eks. en øget forekomst af colitis ulcerosa hos emigranter. Har det med nervesystemet at gøre, at man føler sig hjemme og tryg i sit liv? Jeg har selv tænkt meget over om det har et slægtskab med astma. F.eks. er det min oplevelse at jeg var dårligst sent om natten og først på morgenen. Ved astma er anfaldene også hyppigst på det tidspunkt og det kan have sin årsag i at histamindannelsen i kroppen er størst på den tid af døgnet. En anden ting ved astma er, at emotionelle og psykiske faktorer kan udløse et anfald via nervereflekserne og udsondring af acetylcolin fra nerveenderne. Mange kan ikke tåle medicin med acetylsalicylsyre.

Indenfor klassisk kinesisk akupunktur er der den opfattelse at der ved colitis ulcerosa er en overproduktion af fugt/slim i kroppen.

Ja, man kan gøre sig mange tanker og det er godt at forskningen følger mange spor. Tænk hvis det viser sig at sygdommen kan behandles lige som man nu behandler mavesår, med antibiotika, og folk kunne slippe for den psykiske skyldbetonede overbygning. Jeg kunne godt tænke mig at man, ud over en Alcat-allergitest der kunne give folk et dagligt redskab til at få det bedre, kunne forske i hvordan man kan opbygge en stærk og sund tarmslimhinde der ikke lader ufordøjede proteiner passere ud i blodbanen og der fremkalder intolerance og alskens symptomer.

Jeg vil forslå at man i stedet for at forsøge generelle kostplaner og at tage en masse kosttilskud og urtepræparater bruger pengene målrettet for at få afklaret sin tilstand. Især efter sygdomsanfald hvor man mangler næringsstoffer og står fuldstændig drænet tilbage i den daglige kamp for at få det bedre.

Jeg har et par forslag til bøger der er interessante at læse. Det er:
Eva Rung Weeke: Astma og allergi
Leon Chaitow: Astma og høfeber
Eva Lydeking-Olsen: Er du følsom
Bobby Zachariae: Visualisering og helbredelse (Bog med tilhørende bånd).
Her kan man lære visualiseringsøvelser der går ud på at dæmpe et overreagerende immunsystem. Det er meget interessant.

Jeg håber mit indlæg her kan gavne andre.

Med venlig hilsen
Marianne R.
 
(Næste brev fra Marianne)
 

Hej Mik,

Jyllands-Postens VIDEN OM-tillæg bringer mandag den 25. maj en interessant artikel om den seneste forskning inden for proteiner og bakterier, der fortæller, at den dødbringende pestbakterie, som stadig findes for eksempel i Indien, benytter sig af et protein-"våben", som også lægevidenskaben vil kunne gøre brug af - i kampen mod Colitis, Crohns og andre kroniske betændelsessygdomme, hvor immunsystemet synes at være løbet løbsk.

Journalist Lone Frank beretter på side 7 i tillægget om, hvordan forskere ved det engelske forsvarsministeriums forskningscenter i Porton Down i Wiltshire har identificeret det protein, som er ansvarligt for, at pestbakterien kan dæmpe et angreb fra det menneskelige immunsystem. Proteinet kaldes for et "V Antigén".
Ifølge udtalelser fra Porton Downs Jim Hill, som er med i undersøgelserne af V Antigénets kliniske potentiale, kan pestbakterien overleve i den menneskelige krop ved at undertrykke de naturlige immunreaktioner. Og immunreaktioner på de forkerte steder til de forkerte tidspunkter er som bekendt netop problemet med Colitis, Crohns, gigt og andre autoimmune sygdomme: Ved en fejl reagerer immunsystemet mod visse af kroppens egne proteiner.
De samlede observationer tyder ifølge Jim Hill på, at isoleret og oprenset V Antigén kan bruges til at dæmpe betændelsestilstandene.

I artiklen følger en længere redegørelse over, hvordan V Antigénet virker via signalmolekyler. Det korte af det lange er, at man allerede er i gang med at afprøve V Antigénet på Colitis-patienter på St. Bartholomew's Hospital i London.

Du kan læse et resume af Jim Hills rapport her. Det bliver spændende at høre nærmere fra den kant!

Hilsen fra Kenneth

Mange har sikkert hørt og læst om at nogle hajprodukter skulle være særdeles effektive til at bekæmpe tarminfektioner.

Dog ikke alle haj-produkter virker. Produkterne skal komme fra blodsøgende og kød- eller altædende hajer.

Af de ialt 379 hajarter man kender, er kun ca. 3o af slagsen interessante og den bed- ste af dem alle er en koldvandshaj der hedder "Grønlandshajen", der simpelthen er alt- ædende, og uanset hvad den nedsvælger, så kender den ikke til sygdomme.

Brusk samt hajleverolie fra denne hajart + Hyben Vital fra Langeland gør simpelthen underværker.

Hajprodukterne fra grønlandshajen hedder "HAJOL".

Få mere at vide på tlf/fax 98 23 10 55

H. P. Sørensen

Hej Natradiovaert,

Ked af skulle være lyseslukker her i al den dejlige snak om køleskabets fristelser.
Jo, man bliver jo helt sulten!

Men har du tænkt på, at dine tarme OGSÅ har brug for hvile, når du går i seng?
Dit fordøjelsessystem kører efter et indre ur, som det godt kan betale sig at respektere.

Jeg har i alt for mange år været typen, der bare elskede at komme hjem klokken to om natten og raide mit køleskab til jeg var ved at revne, hvorefter jeg ville rulle ind under dynerne og falde i søvn.
"Værsgo, tarme, I klarer lige arbejdet, mens jeg sover."

Problemet er, at det gør de ikke.
Tarmene arbejder søvnigt, de kemiske enzymreaktioner udebliver. Maden bliver ikke fordøjet ordentligt.
Så er der i stedet nogle bakterier nede i tarmene, der hygger sig med at mæske sig i alle de ufordøjede madrester, og så - efter årelang irritation fra de her bakterier, der formerer sig på livet løs - ja, så begynder der altså at gå kuk i tarmene.

Og når først der begynder at opstå betændelse i tarmvæggen, så er helvede løs.
Lægerne har ingen kur for den sygdom - og den ender ofte med en plastikpose på maven.

For nu at gøre en lang historie kort:
Jeg har lært, at natmad er roden til meget ondt.
Drik et glas vand, hvis du er sulten efter kl 21. Men gå hellere i seng på tom mave.

Så smager morgenmaden desto bedre!

K.H . fra en natradiofan, der nok har set køleskabslyset lidt for ofte

- via BulkRate 2.5

Jeg har været på diæten i 10 mdr. og har oplevet en all round bedring,-jeg har blandt andet taget på i vægt. To måneder inden jeg begyndte diæten startede jeg på questran p.g.a., at det blev konstateret, at jeg havde galdesyrebetinget diarre, eftersom jeg mangler nederste del af tyndtarmen.
Jeg har skåret medicinen ned til det halve, og nu prøver jeg helt uden. Foreløbig er der ikke noget at prale af, løs mave igen, - hvorlænge skal tarmen vænne sig til at klare sig selv ? Er der nogen, der har erfaring i den retning?

Min tyndtarmsoperation blev foretaget i 1976, og jeg havde ingen problemer i 12 år, derfor har jeg en formodning om, at min tarm burde kunne klare sig selv på et tidspunkt.
Jeg kan ikke påstå, at jeg har været symptomfri i flere måneder, der kan være uger, hvor jeg er næsten symptomfri,- mine symptomer er gennemgående rumlen i maven, og løs mave, -aldrig diarre mere. Jeg vil gerne høre fra andre, der er på questran og diæt og deres succes med denne.

Mit problem er : hvordan kan jeg vide, hvornår diæten har haft sin effekt, hvis jeg alligevel altid skal have questran?

Jeg vil gerne i kontakt med andre, der har denne diagnose og samtidig afprøver diæten. Jeg har svært ved at finde ud af, hvad der gør hvad i denne sammmenhæng.

Kh Lone
<torben_m@post3.tele.dk>

På siden
http://www.ccf.dk/sidste.htm#4

skrives der:

"NB. Redaktionen kan oplyse at bogen udkommer i en dansk udgave forår 1998"

Kunne I måske tilføje:

"Flere informationer kan læses i <A HREF="http://www.inform.dk/djembe/scd/scd013.html"> SCD Web Arkivet</A>.

På forhånd tak!

Og så en anden ting:

Kan man sende indlæg til CC-bladet via email?
I så fald vil jeg gerne sende følgende indlæg til næste nummer af bladet:

= = = = = = = = = = = =

Internet informationer

Kære Jesper Falk, som i sidste nummer efterlyste en linkside vedr. forskningssituationen.
Hvis du starter på websiden
http://www.inform.dk/djembe/scd/scdnews2.html
vil du finde en lang række aktuelle artikler desangående.

I forlængelse af bladets anmeldelse af bogen "Breaking the Vicious Cycle: Intestinal Health Through Diet" i Colitis-Crohn Bladet nr 29 synes jeg også, det bør nævnes, at der på webadressen
http://www.inform.dk/djembe/scd/
ligger flere tusinde sider med oplysninger om diæten.
Samme sted findes også i hundredevis af skriftlige beretninger fra folk, som er blevet hjulpet af diæten - den slags beretninger, som i de to lægers anmeldelse betegnes som "anekdoter".
Så længe lægevidenskaben ikke er kommet frem med nogen forklaring på hverken Crohns eller colitis ulcerosa, synes jeg det er synd, at man affejer mange tusinde menneskers positive erfaringer med diæten med at "bevisførelsen er mangelfuld".
Jeg havde colitis ulcerosa, som i løbet af 3-4 år blev værre og værre. I sommeren 1996 besluttede jeg at starte diæten og holdt samtidigt op med at tage medicin (Prednisolon), da den havde mindre og mindre virking - og mange bivirkninger.
Et halvt år senere var jeg rask og har intet set til sygdommen siden da.
Intet! Jeg kender mange, der kan fortælle lignende beretninger.
Det kan da godt være, at det er en "anekdote om helbredelse af sygdomme som Crohns og colitis ulcerosa, der fra naturens hånd har et forløb med aktive og rolige perioder", (citat fra anmeldelsen). At min colitis ligesom besluttede sig at "brænde ud" tilfældigvis på det tidspunkt, hvor jeg startede diæten og stoppede den symptomlindrende medicin.
Men om så denne diæt bare kunne hjælpe et fåtal af mennesker, ville den efter min mening stadig være værd at prøve - frem for at blive rakket ned af bedrevidende læger, der "ikke får mundvandet til at løbe lige hurtigt" ved at læse opskrifterne i diæten.
Mange af diætens opskrifter er nu noget af det mest lækre, appetitvækkende og tilfredstillende, jeg har oplevet i mit 35-årige liv.
Det er et faktum, at diæten ikke hjælper alle med colitis ulcerosa eller Crohns. Forfatteren til bogen siger, at erfaringsmæssigt har godt 20 procent af patienter, som prøver diæten, ingen gavn af den.
Men jeg synes, det er direkte uanstændigt at afrunde en anmeldelse af bogen med blot at råde læseren til "at følge den konventionelle vej til symptomlindring".
Som enhver læge ved: den vej fører kun i én bestemt retning, nemlig mod operationsbordet.
Men det er måske netop pointen?

Med venlig hilsen
Mik Aidt

= = = = = = = = =

PS: I må meget gerne give mig besked med hensyn til, hvorvidt brevet vil blive trykt i bladet.
Hvis bladet ikke modtager email, men skal have det tilsendt med posten, så lad mig vide!

Jeg har tidligere erfaring for, at man ikke ønsker kritik af lægerne eller deres råd i CCF.
Lad mig sige på forhånd, at bortset fra stave- eller slåfejl ønsker jeg ikke, at der bliver redigeret i dette læserbrevs indhold.
I kan selvfølgelig så vælge at afvise det med henvisning til pladsmangel.
I så fald forbeholder jeg mig retten til at trække brevet tilbage og istedet skrive en længere og mere dybdeborende, kritisk artikel om emnet til et af landets største dagblade. Det kan så blive mit bidrag til den i CC-bladets leder omtalte "debat om patientorganisationer" og deres forhold til medicinalindustrien.

Nå, lad mig nu ikke tage sorgerne på forskud.... ;-)
Det KUNNE jo også være, at I ligefrem gerne vil trykke det?

KH Mik

KH Mik

Dato: 19. februar 1997 22:12

Kære Mik

Jeg forstår, hvad du skriver om at tage ansvar for eget liv og at omlægge en stresset tilværelse. Jeg hører nok til én af de få, der mener, at denne sygdom rammer en bestemt menneske-"type" - eller mennesker med nogle bestemte livsvilkår og forkerte måder at tackle dem på.

Jeg nåede meget langt ud for nogle år siden og måtte gå meget drastisk tilværks på flere fronter. Jeg er derfor gået egne veje rent behandlingsmæssigt - og nu på 6. år med stor succes. Det betød total omlægning af mit liv og omdefinering af dets indhold. Ikke nok med, at jeg har stabiliseret sygdommen, men jeg har i det hele taget fået et MEGET bedre liv.

De sidste 4 år har jeg haft et MEGET stressende arbejde, hvor jeg nok har arbejdet ca. dobbelt-fuldtids - og haft det godt med det. Nøglen for mig, er at have det godt med det jeg laver - og med mig selv. Så kan man stort set klare alt. Det lyder naturligvis enklere end det er og kan være virkelig hårdt arbejde.

Det slår mig lige nu, at du faktisk er den første "lidelsesfælle", jeg har været i kontakt med af egen fri vilje. Jeg er medlem af Colitis-Crohn Foreningen, men har aldrig haft lyst til at troppe op til nogle af deres arrangementer - og bladet har bestemt også begrænset interesse. Jeg deltager nødigt i hele medicin-diskussionen og jeg kan slet ikke snuppe disse hhv. "patient"- og "ekspert"-roller, som det hele oser af.

Kh. Gitte

Nyere breve: 1999
Nyere breve: 2000-2002

Nyeste breve